Gemeinsam im Kampf gegen Mukoviszidose - MOOCI unterstützt ATMOS! - MOOCI
Gemeinsam im Kampf gegen Mukoviszidose – MOOCI unterstützt ATMOS!

Die Mukoviszidose, oder auch Cystische Fibrose (CF), ist eine angeborene Stoffwechselkrankheit. Jährlich diagnostiziert man in Österreich 25 Säuglinge mit dieser bisher unheilbaren Krankheit. Zudem zählt CF zu der häufigsten Erbkrankheiten weltweit. Die prognostizierte Lebenserwartung von Mukoviszidose-Patienten beträgt derzeit etwa 40 Jahre.

Was ist Mukoviszidose?

Durch einen Defekt am Chromosom7 ist der Wasser- und Salzhaushalt der Schleimhäute gestört. Deshalb bildet der Körper zu viel zähflüssigen Schleim, welcher die Lunge und die Bauchspeicheldrüse verklebt.

Oft verwechselt man Mukoviszidose mit anderen Krankheiten wie Asthma, Bronchitis oder Zöliakie und wird daher nicht sofort richtig behandelt. Sollte ein Verdacht auf Cystische Fibrose bestehen, können Ärzte mit sogenannten Schweißtests diese diagnostizieren.

In Österreich ist seit mehreren Jahren ein Früherkennungstest für CF verpflichtend. Dabei entnimmt der Arzt dem Säugling in der ersten Woche nach der Geburt Blut und untersucht dieses anschließend auf Erbkrankheiten.

Die Symptome.

Bereits im ersten Lebensjahr können Anzeichen einer CF auftauchen. Keuchhustenähnlicher Reizhusten, Bronchitis und Lungenentzündungen sind häufige Erkrankungen von Mukoviszidose-Patienten. Der zähe Schleim, der die Atemwege verklebt, ist ein idealer Nährboden für Bakterien, Viren oder Pilze, weshalb Patienten regelmäßig starke Antibiotika, aber auch bronchienerweiternde sowie sekretverflüssigende Medikamente einnehmen müssen. 

Durch die Überproduktion von Schleim wird zudem die Funktion der Bauchspeicheldrüse eingeschränkt. Dies wirkt sich unter anderem negativ auf die Fett- und Eiweißverdauung aus. Patienten klagen daher oft über starke Bauchschmerzen und Verdauungsstörungen. Da der Körper nicht alle Nährstoffe aufnehmen kann, müssen Patienten deutlich mehr Kalorien zu sich nehmen, damit sie ihr Normalgewicht erreichen und dieses auch halten können.

Andere Organe, wie zum Beispiel die Leber, Galle, der Darm oder die Fortpflanzungsorgane können durch die Cystische Fibrose Veränderungen aufweisen. Außerdem können sich noch weitere Krankheitsbilder, wie Diabetes oder Osteoporose entwickeln. Die Symptome variieren aber von Patient zu Patient und sind unterschiedlich stark ausgeprägt.

Behandlungsmöglichkeiten der Cystischen Fibrose.

Wie anfangs bereits erwähnt, ist die Cystische Fibrose derzeit unheilbar. Dennoch gibt es verschiedene Therapiemöglichkeiten, um die Symptome zu lindern.

Sobald der Arzt die Diagnose von den Ärzten gestellt hat, kann er sofort erste Therapiemaßnahmen einleiten. Diese muss der Patient lebenslang mit einem hohen täglichen Zeitaufwand fortführen.

Bei der Behandlung der Lungenerkrankung ist die Reinigung der Atemwege das primäre Ziel. Schleim und Keime können die Ärzte auf verschiedene Möglichkeiten reduzieren, wodurch sich der Gasaustausch deutlich verbessert. Die Inhalation zeigt sich als besonders wirkungsvoll. Diese Form der Therapie muss der Patient täglich mehrmals wiederholen, damit sich der Schleim verflüssigt und die darin nistenden Bakterien und Keime abgetötet werden können.

Auch die Ernährung spielt eine wesentliche Rolle bei der Therapie. Da Patienten mit Mukoviszidose einen höheren Kalorienbedarf haben, ist ausreichende Ernährung sowie die Einnahme von Vitaminen und Spurenelementen essenziell.

MOOCI und ATMOS.

Janis Jung, Gründer und Geschäftsführer von MOOCI hat ein Komitee aus Experten der rekonstruktiven Chirurgie zusammengestellt, mit deren Hilfe er Mukoviszidose-Patienten ein Stück Lebensfreude zurückgeben möchte. Diese Spezialisten beraten und behandeln Patienten nach einer Transplantation oder anderen Operationen ehrenamtlich.

Gerade wenn der Patient eine Lungentransplantation hinter sich hat, bleiben oft große, unschöne Narben zurück. Diese sind für den Patienten immer eine Erinnerung, können aber mit  der modernen rekonstruktiven Chirurgie gut behandelt und nahezu unsichtbar gemacht werden.

“Unser Ziel ist es, Mukoviszidose innerhalb von zehn Jahren auszumerzen und die Welt von dieser Geißel zu befreien. Aufgrund der schweren Begleiterscheinungen der Krankheit tragen viele schon jetzt und werden noch bis zu unserem erklärten Ziel sowohl körperliche, als auch seelische Narben davon tragen. MOOCI kann diesen Menschen mit seinem qualifizierten Netzwerk, seinem speziellen Know-how und dem Engagement vieler Ärztinnen und Ärzte helfen, die körperlichen Narben zu lindern. Damit gelingt es uns, eine weitere Flanke im Kampf gegen diese Krankheit zu schließen.”

Chris Müller, Initiator ATMOS und CEO von CMb.industries

“Es ist eine große Ehre für mich, Chris Müller bei seinem Projekt ATMOS mit MOOCI unterstützen zu dürfen. Dafür haben wir ein eigenes Expertenkomitee mit rekonstruktiven Chirurgen aus unserem Netzwerk zusammengestellt. Unsere Experten behandeln die Folgen nach den Operationen ehrenamtlich und versuchen so den Mukoviszidose-Patienten wieder ein Stück Normalität und Selbstbewusstsein zurückzugeben! Mit ATMOS und MOOCI verbinden wir zwei Netzwerke und können so Aufmerksamkeit für das gemeinsame Ziel der Heilung schaffen.”

Janis Jung, Gründer und CEO von MOOCI

Weitere Informationen zu Mukoviszidose findet ihr hier.

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